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云南“草根”NGO 坚韧防艾路

2011-08-16 15:01:21信息来源: 云南信息报 浏览次数:字体:[ ]

 

    ●他们是艾滋病感染者,与患者同病相怜、互帮互助,是政府和患者沟通的桥梁

    ●从草根组织到NGO,一路坎坷,但他们如野草般“春风吹又生”

【开篇语】

    2000年,当“艾滋病”还不是一个公众词语时,一个中英合作项目在云南悄然展开,十年后的今天,这个项目的影响力已经超脱了艾滋病本身。

    为此,今年的艾滋病日,我们抛弃了宏大的叙述,关注点也从艾滋病群体转到了为他们服务与呼吁的人群。

    在过去的10年里,云南成为了“中国NGO首都”,特别是在艾滋病领域,防艾的NGO组织和团体已经开枝散叶。吸收了社会科学家的参与,还促使了非国家部门,如社会团体、NGO的加入,这同时也促进了公民社会的发展。

    公民社会雏形初见端倪,除了政府和企业家以外,很大一部分人也得到了活动空间,并积极参与到公共安全卫生体系中来。

    “中英项目留下的是无价之宝。”中国疾病预防控制中心(CDC)副主任沈洁说,但中英项目也只是云南NGO发展现状的一个缩影,NGO的影响力已经超脱了起初“遏制中国日益增长的艾滋病毒传播,提高中国对艾滋病的有效应对能力”的目的。

    10年的变化对于很多人而言都有一种难掩的兴奋,相信每一个身处其中的人都曾对它感受至深。10年了,云南曾经历过什么,感受过什么,关注过什么,又曾有过怎样的迷惘与不舍?当这一个个问题迎刃而解后,云南十年的防艾史也将跃然于纸上。

    我们相信,它不仅仅是云南一个地区的NGO的“个人史”,它也代表着中国民间力量参与防艾十年来的锐意探索的历史缩影。

    从黑暗的角落中走出,却希望带更多的人走出黑暗,于是拿着低保的他们走到了一起。

    组织中缺少精英人才,没有宽敞的办公室,没有庞大的资金支持,甚至没有自己的合法身份。他们却是和社会中最隐蔽的一个群体--艾滋病人距离最近的人,知道艾滋病人的需求、顾虑,了解他们的病情,关注他们的生活,帮助他们接受检查、治疗。很多官方或者非官方的关于艾滋病的统计数据可能就有他们长期工作汇聚的成果。

    草根组织--他们这样介绍自己,也有人称他们“草根NGO”。仅在云南地区,关注艾滋病群体的草根NGO已经超过了200个,他们之中有的刚出生就夭折,有的在一个项目结束后解散,还有因管理不善退出,不过留下来的依然如野草般坚韧生长。

    他们和艾滋病患者有着特殊的沟通方式,能读懂这些人闪烁的目光、欲言又止的唇动,因为他们中大多数和交流对象有相同的身份--艾滋病毒感染者或者患者。从黑暗中走来,却又转身投入黑暗之中,来回的游走使他们身影变得模糊。我们关注艾滋病人,也应该关注长期关注艾滋病人的草根NGO,让其不再黯淡。

    晋军说,他们现在主要的工作就是动员艾滋病人做定期检查、对目标人群入户关怀。这些都是政府难以完成的工作,抛开人手不够的因素之外,艾滋病人是一个敏感的群体,他们不愿意别人知道自己的情况或者抛头露面,当然更不会因为政府的一纸公文而去排队接受检查。 几乎所有关注艾滋病的草根小组都说,自己是政府和患者之间的一座桥梁。

同伴教育

    2003年,在参加彩虹中心戒毒项目之前,晋军(化名)已经戒毒几次,但都没有成功。吸毒十几年的他认定毒品是没办法戒的,即使参加这个项目也是怀着忐忑的心情,“他们一直宣传毒品可以戒掉,而我的经历又给出相反的答案。”

    座谈、相互倾诉、做游戏等,晋军经历了一场和原来不一样的戒毒过程,而让他最受触动的是“同伴教育”,已经戒毒成功的人讲述自己的戒毒历程,帮助正在戒毒的人除去毒瘾。“直到看到别人确实把毒品戒了,我才彻底下决心戒毒。”晋军说,当他戒毒成功,并成为同伴教育中的“老师”时,感觉就像变了一个人,“觉得自己在做一件了不起的事情,从吸毒到帮助别人戒毒,我不再是被人看不起的角色,而是对社会有用的人。”晋军说,直到现在他都保持着这种欣喜的感觉,这样能让他平和下来。

    黄英(化名)和晋军有着相同的经历。她在中国云南戴托普药物依赖治疗康复中心戒毒成功后,也成为了同伴教育活动中的讲师。据了解,在2000年左右,云南几家大的戒毒机构都采用了同伴教育的模式,效果显著。而这一过程中,一部分戒毒成功的人开始接触NGO组织的日常工作,学习到了与吸毒人员的沟通交流技巧,甚至一些人被吸纳到这些组织中来。

    与吸毒常常伴随着的就是艾滋病。晋军说,当时很多人在戒毒过程中就检测出为艾滋病毒携带者,包括他自己。相比前者,艾滋病是一个更让他们难以启齿的事情,其中涉及的道德观念、家庭因素等都让这些人藏得更加隐蔽。这种情况下,同伴教育在艾滋病的防治方面显得更加重要,如晋军、黄英等曾在戒毒过程中成长起来的“讲师”,就充当了与艾滋病患者交流的最佳桥梁。

草根组织

    “一个项目结束可能孵化出几个草根组织。”中国云南戴托普药物依赖治疗康复中心副主任王晓光介绍说,云南现在关注艾滋病方面的草根组织都或多或少受到了成熟NGO的影响,他们或者曾接受过帮助,或者曾协助过工作、做过志愿者,学到一定的经验,然后模仿NGO的工作方式。

    据一家长期关注艾滋病治疗的NGO工作人员介绍,NGO中的很多项目需要在不同的地区开展,也就需要成了不同的小组,特别是社区关怀这一块,一般都是找本地的志愿者(多是HIV病毒感染者),付给他们报酬,培训他们的沟通技巧。可是一旦项目结束,这些人怎么办?“NGO的项目结束,但是本地的艾滋病防治不能中断,医院、政府还要继续这些工作,但是目标人群的长期关注与入户关怀需要大量的人力物力。”该工作人员说,在这种情况下,有经验的志愿者就能组成自己的队伍,帮助政府部门做一些工作。他们一方面有和患者沟通的经验,和目标人群建立了长期的信任关系,另一方面通过政府相关机构申请资金。

    晋军和黄英就如王晓光所说,他们都曾在NGO“阳光家园”工作,后来自己组成了关注艾滋病的草根小组,现在都有了自己的队伍,通过地方疾控中心申请资金。“我们的小组骨干有6个人,其中4人为HIV病毒感染者。”晋军说,2名非HIV病毒感染者骨干是后来加入的,其中一人的亲戚曾因患艾滋病去世。而黄英的小组有7个骨干人员,其中5人有吸毒的经历。

政府桥梁

    “我们也在帮政府解决问题。”晋军说,他们现在主要的工作就是动员艾滋病人做定期检查、对目标人群入户关怀。这些都是政府难以完成的工作,抛开人手不够的因素之外,艾滋病人是一个敏感的群体,他们不愿意别人知道自己的情况或者抛头露面,当然更不会因为政府的一纸公文而去排队接受检查。晋军作为一个艾滋病毒携带者,在和这些人交流时就具有优势,“我们和他们有相同的经历,遭受着同样的折磨,知道他们的担心,也了解他们的需求,大家有共同的话题。”晋军说,其实这个圈子有这个圈子的亚文化,圈外的人很难感受到,他们能从彼此的眼神、动作中读懂很多东西。

    即使像晋军这样的“圈内”人,和艾滋病人及其家属沟通时也难免遇到困难。“毕竟每一个人的实际情况不一样,包括家人对艾滋病的看法也差别很大,遇到特别难以说服的,我甚至拿出自己的检查报告,证明自己也是病毒携带者,是和他们一样的人,这样他们就愿意配合我们的工作了。”晋军说,一般做入户关怀时,他身上都带着自己的检查报告,这也是无奈之举,其实在内心深处,没有人愿意在陌生人面前展示这样的身份。

    “我自己无所谓,但是我还有亲戚,担心其他人用异样的眼光看他们。”他认为艾滋病患者之所以成为一个隐蔽的群体,和社会歧视有很大关系,他经常和小组内的其他成员做一个游戏:一个麻风病人突然出现在游戏者中间,大家第一反应肯定是闪开。“歧视其实无处不在,要鼓励他们走出歧视,配合治疗。”

    几乎所有关注艾滋病的草根小组都说,自己是政府和患者之间的一座桥梁。晋军举了一个例子,他的小组所服务的地区艾滋病人的低保都是由疾控中心管理。“以前有患者向社区提供材料,申请低保,结果所有的材料都被公示出来,给他们的生活带来了极大困扰。”晋军说,他们就是把类似的信息传递给政府。另外,他们也把艾滋病防治的知识,以及政府对艾滋病人的有关政策告诉目标人群,“很多人谈到艾滋病都很恐惧,其实这病是可以治疗的,我现在定期服药,身体内的CD4检测值(免疫细胞数值)就很稳定,也就不会有影响。”晋军认为,现在有免费的抗病毒药提供给患者,只要科学治疗,就不会病发。

    晋军说,他们现在主要的工作就是动员艾滋病人做定期检查、对目标人群入户关怀。这些都是政府难以完成的工作,抛开人手不够的因素之外,艾滋病人是一个敏感的群体,他们不愿意别人知道自己的情况或者抛头露面,当然更不会因为政府的一纸公文而去排队接受检查。 几乎所有关注艾滋病的草根小组都说,自己是政府和患者之间的一座桥梁。

破茧之路

    草根NGO其实不是近期的产物,在云南省内,即使如中国云南戴托普药物依赖治疗康复中心这样大名鼎鼎的NGO机构,其前身也是一个只有10几人的草根小组。并且发展轨迹和现在的草根组织相近,只是速度提高了不少。

    “我们在1999年之前,一直没有注册。”王晓光说,当时云南戴托普药物依赖治疗康复中心也没有身份,只是得到了美国戴托普的资助,在云南搞美沙酮递减治疗戒毒,因为当时云南只有他们一家,所以发展很快。到1999年注册时,中国还不允许在民政局注册类似机构,他们选择以公益性医院的方式在工商局注册,才获得免税资格。

    和晋军他们的草根组织不同的是,云南戴托普药物依赖治疗康复中心发展速度很快。王晓光介绍,开始他们的工作场所只是几间办公室,现在已经是一栋楼了。如此快的发展速度在晋军他们看来简直是不可能的,“这是多方面机遇促成的结果。”王晓光坦言,现在的草根NGO那么多,肯定没有他们那时候的发展环境。

    从慈善的本意上看,就是要民间化,而众多草根NGO的出现也暗合了这一精神。“云南关注艾滋病的草根小组骨干,80%都是从戴托普走出去的。”王晓光说,这也是戴托普影响力的体现,直到现在,他们还经常对这些小组骨干进行培训,传递新的信息、理念。

    有专家建议,草根组织可以利用好自己的资源优势,积极和政、商、媒体甚至民间资本接触,通过自己的项目引起关注,积累资金、人脉,等到雪球滚得够大的时候,怪圈也就迎刃而解了。

    晋军的小组似乎已经走上了这条破茧之路。“我们现在有超过400个服务对象,并且规模不断增加。”和晋军共同成立该草根NGO的朱勇(化名)说,他们现阶段要依靠政府壮大自己,在发挥自身优势提供服务的同时,他们也从疾控中心获取了新增患者的资料,扩大了他们的服务人群。

    现在朱勇除了负责小组工作,还在一家关注艾滋病的NGO上班,“我们也鼓励其他成员有机会走出去,接触更多的信息、理念,扩充人脉,回头支持小组的发展。”朱勇计划,在未来2到3年内,让小组脱掉草根的帽子,成为正规的NGO。

他们说

因为“艾”所以爱

    瘦,这是能够从晋军身上找到“吸毒十几年、HIV病毒感染者”的唯一印迹。他说话语速平稳,能吸引倾听者的注意力,目光温和,常带着笑容。

    他说,现在他还在服用抗病毒的药,不能做重体力活。“我喜欢现在的工作,即使我们的资金中断也不会放弃。”晋军坚定地说,他是因为别人的帮助才能走到今天,自己也应该帮助别人。今年年初,他们就曾面临资金中断的问题,依然坚持每天开门接受咨询,对患者做一些陪同治疗等工作,“平时吃的药是免费的,每年还能申请艾滋病的医疗补助,总该做些事情。”

    “每月几百元的工资吧,就这个也不稳定。”他告诉记者,草根小组工资很低,也只有在有项目可以做的时候才会有工资,工资加上低保就是他的全部收入,“1000多元,够了。”

    人道、博爱、奉献,他们为自己的小组确立了和“红十字会”一样的精神方向,他觉得他们在做同样的事情,帮助别人。“你看我穷吗?其实我精神很富裕。”晋军说,现在有上百人经常打电话给他,询问关于艾滋病的问题,说到那么多人能的得到自己的帮助,他毫不掩饰自己的自豪。

    当天,晋军还接到一个电话,一个他长期关注的HIV病毒携带者打来的,他告诉晋军,自己要去外地工作,会定期回昆明接受检查。“我让他放心去,会提醒他体检的时间。”这个电话显然让他很高兴,在重述了电话内容后,还不忘补充一点,“上次他回老家还给我带了一包土特产。”

    看得出,这些人喜欢和晋军接触,“我们是一个圈子的人,有我们的亚文化。”其实晋军何尝不是乐意和他们接触,“做工作时,我能感觉到自己的价值。”

    晋军的妻子也是一名HIV病毒携带者,现在和他做同样的工作,“现在的医疗条件,我们已经可以要一个健康的孩子,但是条件不成熟,以后可能会考虑。”朱勇现在一个人租房住,每周六都会和家人团聚,女儿明年将读大学。

    两人谈到家庭时,总把能振奋人心的信息放在后面。

    他们都表示不介意公开自己的HIV病毒携带者身份,但是考虑到会影响家人的生活,就暂没公开。“圈子里的和家人都知道我的状况。”

    他们的目标人群中尚有不少人在工作,为了保密,他们入户做工作通常都在早上6点之前或者晚上10点以后。

    晋军和朱勇其实只是这个群体中的两个个体,他们因为艾滋病走上了自己的爱心之路,在一个没有合法身份的组织里,在无人关注的领域里进行着需要保密的工作。

 
(编辑: 不详 )
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